2011.
09.
28
7年前、産後1週間の検診で医師に思わぬことを告げられた。
「お子さんに心雑音がみられます。心臓病の可能性が大きいです。」
耳を疑った…何のことだか分からなかった、いや、分かりたくなかった。
赤ちゃんはお腹の中にいる間、肺呼吸をする必要がないので、肺への循環をしなくて良いように、心臓に血流の近道である卵円孔（らんえんこう）という穴がある。しかしその穴は生後数日間で自然に閉鎖するもので、たまに閉鎖しないで開いたままであることもある（卵円孔開存）。
「もしかしたら自然に閉じるかもしれないから、１ヶ月は待ってみましょう。それでも開いている場合は、専門医に診て貰った方が良いです。」
そう言ってもらって、期待と不安を抱えながら待った１ヶ月。結果、穴は閉じておらず、新たな病名が告げられた。心房中隔欠損症…。確率的には、生まれてくる子供の１％はこの先天性心疾患であるという。
それからというもの、自分を呪った。
なぜ健康に生んでやれなかったのか？
妊娠中、胎児の心臓が形成される時期に、してはいけないことをしたに違いない。病気か？薬か？何をしたんだろう？思い出そうとしても思い出せない。自分のしたこと全てが問題の原因のような気がした…。
夫A-さんに泣いて訴えた。
「私が妊娠中に、なんかアカン事をしたからや…」「私のせいや…」
夫は優しく言った。「○ちゃんのせいじゃない。これは誰のせいでもないよ。治るよ。大丈夫だよ。」
でも母親として、どうしても自分を責めてしまう。
私の食べたものを栄養源とし、私の生活の影響をもろに受けながら、私のお腹の中で成長する赤ちゃん。その赤ちゃんに問題があったのだ。自分以外に犯人はいないではないか…。
そうやって自分を責め、呪う日々が続いた。
でもそんな中でも、おっぱいを美味しそうに飲み、日々ずっしり重たくなり丸々と太っていく我が子。
可愛い笑顔や笑い声、幸せ一杯の寝顔に癒された。
「私がしっかりしなければ！どんなことがあっても守ってみせる。」と決心した。
生後半年たって、総合病院の小児心臓外来を訪れた。
小さな体をレントゲンの台に横たえ、胸部の写真をとる。動くといけないので眠り薬を飲まされて、小さな胸の上で大きなプローブを転がしながら心臓エコーの検査を受ける。
検査の結果、心房中隔欠損は確実になり、穴の位置も、漏れている血流もはっきり確認された。
病気のこと、今後の治療法について、医師から長い説明を受けた。
穴が開いていることによって、無駄な血流が発生し、それを補うために心臓はより一層働かねばならず、その負担が長期間続くと、将来心不全が病状として現れてくる。そうなる前に手術で穴を塞がなければならない。
当時の治療法では、胸を開き、人工心肺をとりつけ、その間に心臓を直接切開して穴を塞ぐという方法しかないこと。数ある心臓疾患手術の中でも難易度は高くないこと。それでも、心臓を止めて行う手術であることには変わりなく、細菌感染症や何らかの後遺症の可能性も否めないこと。成功率は９８％であること。…といっても１００％ではないのだ…
頭の中はパニックになっており、医師の説明をとても冷静には聞けないので、紙面に書いてもらっての説明。そしてそれを承諾するサインを書くのだが、その説明承諾書のサインは今見ても震えて汚い字である…。
半年ごとに検査を受け、心臓の状態を調べ、医師に今後の治療法について話しを聞く。そんな２年を過ごした。
心臓エコー検査をしやすくするための眠り薬は、子供によっては逆に興奮してしまうこともあり、またフラフラする感覚が辛くて泣きわめくこともある。なかなか寝付かなくて、朦朧とする意識の下で藻搔くように薄暗い病院の廊下で泣いてのけぞることもあった。そんな我が子を抱きしめながら、何度も何度も涙した…。強くならないといけないのに、いつも泣いている自分が情けなかった。
病気を代わってあげられたらどんなに良いか、と願うのに代わってもあげられないことが辛かった。
検査している間、ずっとずっと祈り続けた。穴が閉じますように。今回こそは「閉じていますよ！」という検査結果が聞けますように…。でも、その願いは裏切られ続けた。
そんな時、インド駐在が決まった。
心臓病の子供をインドに連れて行っても大丈夫なのか？
何かあった時、医療現場は信用できるのか？きちんと対応してくれるのか？
担当医に相談した。
「この子の場合、もっと体重が増加して、体力的にも耐えられるような年齢になってからでないと手術はできない。それに、今、日本では心臓手術の過渡期にあり、カテーテルを用いたやり方もいずれは承認される。それを待ってから手術しても遅くないだろう。いずれにしても、今すぐ治療は出来ないから、インドに行って、帰ってきてから決めましょう。」
そうして、担当医に病気の経過を英語で書いて貰った紹介状を携えインドに渡ったのだった。
幸い、インドは医療ツーリズムというものが盛んで、高度な医療技術、先進国と比較にならないほどの破格の治療・手術費が魅力で、近隣諸国のみならず、欧米からの患者もインドに手術治療を受けにきていた。
当時日本ではまだ未承認であった心臓のカテーテル手術も、インドでは２０年ほど前から先駆けて行われているし、腕も良く、術後の経過データも揃っている。
色々考えて、インドで心臓の手術をしても良いのではないか、という気持ちになった。
そして、そろそろ体格・体力的にも手術は可能ではないか、という就学前の時期にインドで循環器専門医の診察を受けた。
今まで日本の病院で受けてきた検査の際に見た器機とは、素人目にも明らかに違っていた。最新の検査器機だ。担当医師はインド国内のみならず、イギリス、フランス、オーストラリア、アメリカ、と多くの国で経験を積んできた凄腕。インドの循環器医療界のトップである。
検査の結果、医師は言った。
「大丈夫、穴は小さくなっているよ。穴の大きさは針ほどの細さ。このままだときっと２年以内には閉じるでしょう。今は手術の必要性もないわ。」
凄く嬉しかった。でもここで喜んで、次の検査でまた穴が確認されたら…、と思うと辛かったので、半分喜んで、半分はまだ暗闇の中で覚悟を決めていた。
インドから帰国して、先日５年ぶりに日本の担当医の診察を受けた。
インドでの検査結果とインド人医師の所見も手渡した。最後の検査からちょうど約２年が経っていたので、新たにレントゲン、心電図、心臓エコー検査を受ける。
結果…
「穴はふさがっていますよ。自然閉鎖しましたね。」
なんだか夢のようだった。この７年間、毎日毎日願った「どうか穴が塞がりますように…」の悲願が叶ったのだ！！！！嬉しくて嬉しくて涙が溢れた。
「良かったね、良かったね！！これからは心臓のこと、気にしなくて良いんだよ。今までよく頑張ったね。」と感極まる母の言葉に対して、
「う～ん、でも特に何も頑張ってないよ。」という我が子…。
違うんだよ、覚えていないだけで、ちゃんと頑張っていたよ。母は知っている。
小さな体に色々な線を繋がれてジッと我慢してたよ。冷たいレントゲンの台にジッと横になってたよ。
眠たい薬でフラフラになりながらも検査を受けたんだよ。
マラソンで走った後に胸がドキドキしたら怖くなって、プールで泳いだ後に唇が青くなったら心配になって、小さいながら自分の体に不安を抱えていたんだよ。
もう、そんなことも気にしなくて良いんだよ。普通にしていられるんだよ。
あぁ、本当に嬉しい…。神様、有り難うございます。
私が初めて病気についての説明を受けた２００４年当時には承認されていなかったカテーテル手術。
そのカテーテル手術も２００６年からは日本でも承認され手術が可能になり、今では保険対象にもなった。
人工心肺を用いる手術法と異なり、開胸しなくても良いことから感染症リスクが低いことや、体への負担が軽減され入院日数も短くすむこと、傷も胸ではなく太ももに少ししか残らないこと、など色々なメリットがあげられている。
詳しくは下記のＨＰよりどうぞ…
心房中隔欠損症のカテーテル治療
私の周りにも、お子さんが心房中隔欠損症であるという知り合いが何人かいる。
みんな、自分を責め、妊娠中の行いを振り返り、そして、何度も何度も辛い検査を子供と経験し、穴が塞がることを切望し、検査結果に裏切られ涙している。
カテーテル手術の朗報に喜んだり、カテーテル手術での死亡ニュースに心を痛め不安になる。
そんな日々の繰り返しだ。
心房中隔欠損症で悩んでいるのは、自分だけではない、と知って欲しい。
そして、もし同じ病気を患いながら、インドに赴任することになった方がいらしたら、インドで５年生活し、インドで最先端の循環器医療で検査を受け、好印象を抱いた人間がここにいることも知って欲しい。
手術でしか治らないと説明されていたけど、自然閉鎖した子供がいることも知って欲しい。手術での治療であれ、自然治癒であれ、希望を失わないで欲しい。
嬉しい検査結果の夜、頑張ってきた年数分の蝋燭を立ててお祝いした。
これから先、心電図で異常が出ないとも限らない。再検査の結果、「やっぱり穴は開いていました」と言われるかもしれない。その不安は拭い去れないけれど、我が子の親であることには何の変化もない。どんなことがあっても、しっかり育てていこう、と気持ちを新たにした。
「お子さんに心雑音がみられます。心臓病の可能性が大きいです。」
耳を疑った…何のことだか分からなかった、いや、分かりたくなかった。
赤ちゃんはお腹の中にいる間、肺呼吸をする必要がないので、肺への循環をしなくて良いように、心臓に血流の近道である卵円孔（らんえんこう）という穴がある。しかしその穴は生後数日間で自然に閉鎖するもので、たまに閉鎖しないで開いたままであることもある（卵円孔開存）。
「もしかしたら自然に閉じるかもしれないから、１ヶ月は待ってみましょう。それでも開いている場合は、専門医に診て貰った方が良いです。」
そう言ってもらって、期待と不安を抱えながら待った１ヶ月。結果、穴は閉じておらず、新たな病名が告げられた。心房中隔欠損症…。確率的には、生まれてくる子供の１％はこの先天性心疾患であるという。
それからというもの、自分を呪った。
なぜ健康に生んでやれなかったのか？
妊娠中、胎児の心臓が形成される時期に、してはいけないことをしたに違いない。病気か？薬か？何をしたんだろう？思い出そうとしても思い出せない。自分のしたこと全てが問題の原因のような気がした…。
夫A-さんに泣いて訴えた。
「私が妊娠中に、なんかアカン事をしたからや…」「私のせいや…」
夫は優しく言った。「○ちゃんのせいじゃない。これは誰のせいでもないよ。治るよ。大丈夫だよ。」
でも母親として、どうしても自分を責めてしまう。
私の食べたものを栄養源とし、私の生活の影響をもろに受けながら、私のお腹の中で成長する赤ちゃん。その赤ちゃんに問題があったのだ。自分以外に犯人はいないではないか…。
そうやって自分を責め、呪う日々が続いた。
でもそんな中でも、おっぱいを美味しそうに飲み、日々ずっしり重たくなり丸々と太っていく我が子。
可愛い笑顔や笑い声、幸せ一杯の寝顔に癒された。
「私がしっかりしなければ！どんなことがあっても守ってみせる。」と決心した。
生後半年たって、総合病院の小児心臓外来を訪れた。
小さな体をレントゲンの台に横たえ、胸部の写真をとる。動くといけないので眠り薬を飲まされて、小さな胸の上で大きなプローブを転がしながら心臓エコーの検査を受ける。
検査の結果、心房中隔欠損は確実になり、穴の位置も、漏れている血流もはっきり確認された。
病気のこと、今後の治療法について、医師から長い説明を受けた。
穴が開いていることによって、無駄な血流が発生し、それを補うために心臓はより一層働かねばならず、その負担が長期間続くと、将来心不全が病状として現れてくる。そうなる前に手術で穴を塞がなければならない。
当時の治療法では、胸を開き、人工心肺をとりつけ、その間に心臓を直接切開して穴を塞ぐという方法しかないこと。数ある心臓疾患手術の中でも難易度は高くないこと。それでも、心臓を止めて行う手術であることには変わりなく、細菌感染症や何らかの後遺症の可能性も否めないこと。成功率は９８％であること。…といっても１００％ではないのだ…
頭の中はパニックになっており、医師の説明をとても冷静には聞けないので、紙面に書いてもらっての説明。そしてそれを承諾するサインを書くのだが、その説明承諾書のサインは今見ても震えて汚い字である…。
半年ごとに検査を受け、心臓の状態を調べ、医師に今後の治療法について話しを聞く。そんな２年を過ごした。
心臓エコー検査をしやすくするための眠り薬は、子供によっては逆に興奮してしまうこともあり、またフラフラする感覚が辛くて泣きわめくこともある。なかなか寝付かなくて、朦朧とする意識の下で藻搔くように薄暗い病院の廊下で泣いてのけぞることもあった。そんな我が子を抱きしめながら、何度も何度も涙した…。強くならないといけないのに、いつも泣いている自分が情けなかった。
病気を代わってあげられたらどんなに良いか、と願うのに代わってもあげられないことが辛かった。
検査している間、ずっとずっと祈り続けた。穴が閉じますように。今回こそは「閉じていますよ！」という検査結果が聞けますように…。でも、その願いは裏切られ続けた。
そんな時、インド駐在が決まった。
心臓病の子供をインドに連れて行っても大丈夫なのか？
何かあった時、医療現場は信用できるのか？きちんと対応してくれるのか？
担当医に相談した。
「この子の場合、もっと体重が増加して、体力的にも耐えられるような年齢になってからでないと手術はできない。それに、今、日本では心臓手術の過渡期にあり、カテーテルを用いたやり方もいずれは承認される。それを待ってから手術しても遅くないだろう。いずれにしても、今すぐ治療は出来ないから、インドに行って、帰ってきてから決めましょう。」
そうして、担当医に病気の経過を英語で書いて貰った紹介状を携えインドに渡ったのだった。
幸い、インドは医療ツーリズムというものが盛んで、高度な医療技術、先進国と比較にならないほどの破格の治療・手術費が魅力で、近隣諸国のみならず、欧米からの患者もインドに手術治療を受けにきていた。
当時日本ではまだ未承認であった心臓のカテーテル手術も、インドでは２０年ほど前から先駆けて行われているし、腕も良く、術後の経過データも揃っている。
色々考えて、インドで心臓の手術をしても良いのではないか、という気持ちになった。
そして、そろそろ体格・体力的にも手術は可能ではないか、という就学前の時期にインドで循環器専門医の診察を受けた。
今まで日本の病院で受けてきた検査の際に見た器機とは、素人目にも明らかに違っていた。最新の検査器機だ。担当医師はインド国内のみならず、イギリス、フランス、オーストラリア、アメリカ、と多くの国で経験を積んできた凄腕。インドの循環器医療界のトップである。
検査の結果、医師は言った。
「大丈夫、穴は小さくなっているよ。穴の大きさは針ほどの細さ。このままだときっと２年以内には閉じるでしょう。今は手術の必要性もないわ。」
凄く嬉しかった。でもここで喜んで、次の検査でまた穴が確認されたら…、と思うと辛かったので、半分喜んで、半分はまだ暗闇の中で覚悟を決めていた。
インドから帰国して、先日５年ぶりに日本の担当医の診察を受けた。
インドでの検査結果とインド人医師の所見も手渡した。最後の検査からちょうど約２年が経っていたので、新たにレントゲン、心電図、心臓エコー検査を受ける。
結果…
「穴はふさがっていますよ。自然閉鎖しましたね。」
なんだか夢のようだった。この７年間、毎日毎日願った「どうか穴が塞がりますように…」の悲願が叶ったのだ！！！！嬉しくて嬉しくて涙が溢れた。
「良かったね、良かったね！！これからは心臓のこと、気にしなくて良いんだよ。今までよく頑張ったね。」と感極まる母の言葉に対して、
「う～ん、でも特に何も頑張ってないよ。」という我が子…。
違うんだよ、覚えていないだけで、ちゃんと頑張っていたよ。母は知っている。
小さな体に色々な線を繋がれてジッと我慢してたよ。冷たいレントゲンの台にジッと横になってたよ。
眠たい薬でフラフラになりながらも検査を受けたんだよ。
マラソンで走った後に胸がドキドキしたら怖くなって、プールで泳いだ後に唇が青くなったら心配になって、小さいながら自分の体に不安を抱えていたんだよ。
もう、そんなことも気にしなくて良いんだよ。普通にしていられるんだよ。
あぁ、本当に嬉しい…。神様、有り難うございます。
私が初めて病気についての説明を受けた２００４年当時には承認されていなかったカテーテル手術。
そのカテーテル手術も２００６年からは日本でも承認され手術が可能になり、今では保険対象にもなった。
人工心肺を用いる手術法と異なり、開胸しなくても良いことから感染症リスクが低いことや、体への負担が軽減され入院日数も短くすむこと、傷も胸ではなく太ももに少ししか残らないこと、など色々なメリットがあげられている。
詳しくは下記のＨＰよりどうぞ…
心房中隔欠損症のカテーテル治療
私の周りにも、お子さんが心房中隔欠損症であるという知り合いが何人かいる。
みんな、自分を責め、妊娠中の行いを振り返り、そして、何度も何度も辛い検査を子供と経験し、穴が塞がることを切望し、検査結果に裏切られ涙している。
カテーテル手術の朗報に喜んだり、カテーテル手術での死亡ニュースに心を痛め不安になる。
そんな日々の繰り返しだ。
心房中隔欠損症で悩んでいるのは、自分だけではない、と知って欲しい。
そして、もし同じ病気を患いながら、インドに赴任することになった方がいらしたら、インドで５年生活し、インドで最先端の循環器医療で検査を受け、好印象を抱いた人間がここにいることも知って欲しい。
手術でしか治らないと説明されていたけど、自然閉鎖した子供がいることも知って欲しい。手術での治療であれ、自然治癒であれ、希望を失わないで欲しい。
嬉しい検査結果の夜、頑張ってきた年数分の蝋燭を立ててお祝いした。
これから先、心電図で異常が出ないとも限らない。再検査の結果、「やっぱり穴は開いていました」と言われるかもしれない。その不安は拭い去れないけれど、我が子の親であることには何の変化もない。どんなことがあっても、しっかり育てていこう、と気持ちを新たにした。
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Comment
良かったですね！！
おめでとうございます。良かったですね。いつも明るい内容のブログでしたが、その裏では色々なことと戦っていたんですね。でも、本当に良かった。家族の健康は何よりも大切ですね！
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良かったね・・・
aranyosさん良かったね、本当に、本当に、良かったね。今まで心配だったね。なのにいつも明るく元気で、他人の心配して、面倒見て。aranyosさんは強い親だね。今までの頑張りが報われたね。良かったね。Ｃちゃんもえらかったね。お母さんの思いをちゃんと受け取って治ってくれたね。良かったね。本当に良かったね。
No title
aranyosさんお久しぶりです。
読みながら涙してしまいました。
私の甥っこにも、先天性の重篤な病気で寝たきりです。
生きても2，3年でしょうって言われていたのですが、家族の懸命なサポートで、寝たきりではありますが、もう今年で8歳です。
子供だって親の気持ちが分かってくれるはずです。
きっとお父さんお母さんの愛情が病気を治したんだと思います。
本当に病気が治って良かったですね。
おめでとうございます。
読みながら涙してしまいました。
私の甥っこにも、先天性の重篤な病気で寝たきりです。
生きても2，3年でしょうって言われていたのですが、家族の懸命なサポートで、寝たきりではありますが、もう今年で8歳です。
子供だって親の気持ちが分かってくれるはずです。
きっとお父さんお母さんの愛情が病気を治したんだと思います。
本当に病気が治って良かったですね。
おめでとうございます。
コメントへのお返事が遅くなってしまい申し訳ありませんでした。
＜かなこさん
コメント有り難うございます。
そうですね、家族の健康は何にも代え難いものですよね。
日々下痢やデング、マラリアなどに気をつけなければいけないインド生活を通じて、
そのことはより一層強く感じました。
何より、健康でないと、生活を楽しむ精神的な余裕も出来ませんからね（笑）
かなこさんのインド生活も、ブログを拝読すると、残りが僅かとなってきているようですね。
仲良くなった多くのインド人のお友達との絆を深め、後悔のないよう、健康に気をつけてお過ごし下さい。影からそっと見守っています…。
＜かなこさん
コメント有り難うございます。
そうですね、家族の健康は何にも代え難いものですよね。
日々下痢やデング、マラリアなどに気をつけなければいけないインド生活を通じて、
そのことはより一層強く感じました。
何より、健康でないと、生活を楽しむ精神的な余裕も出来ませんからね（笑）
かなこさんのインド生活も、ブログを拝読すると、残りが僅かとなってきているようですね。
仲良くなった多くのインド人のお友達との絆を深め、後悔のないよう、健康に気をつけてお過ごし下さい。影からそっと見守っています…。
＜鍵コメのひろさま
初コメント有り難うございます。
そうだったんですね…、息子さんも同じようなご病気だったんですね。
暗澹とした自責の念や葛藤との孤独な戦い、同じような苦しみを味わったお気持ちを書いて頂き、
こちらとしても一人じゃなかったんだ、と励まされた思いです。
息子さんが手術を受けられ、今は元気に過ごされているということが何より嬉しく、
希望を与えて頂きました。
私のインド生活の過去日記が少しでもお役に立っているとのこと、恥ずかしいですが、
とても嬉しいです。インドの成長は目覚ましく、日々便利になっているとは言え、
それでも厳しい状況であることは否めません。
健康第一で無理をなさらぬよう、これからの冷え込み時期を乗り切って下さい。
突然のコメントも大歓迎ですよ！またのお越しを心よりお待ち申し上げております。
＜ちょうちょさん
なんだか、ちょうちょさんの声を直に聞いているような心に響くメッセージでした。
本当にありがとうね…
他の人にお節介を焼いてしまうのは、自分が悩んだ経験があるからこそ、
同じような辛い思いは抱え込んで欲しくない、との思いからです。ただの押し付けなんだけどね…（汗）
そういう意味でも、ちょうちょさんに色々お節介を焼いてしまったかもしれません。
今更ながらごめんなさい…
ホント心臓の穴が閉じて良かったよ！！！
子供心に嬉しかったようで、友達に「心臓の穴がなくなってたんだ～！」と言いふらしているそうです。
言われた方は「へっ？？何のこと？？」って感じだろうけどね（笑）
反抗期で言うこと聞かないし、腹の立つこともするけど、やっぱり健康でいてくれることが一番の親孝行かもね…。それを実感させられました。
…とか言いながら、今日も「お母さんなんか大嫌い！」「あっそう、じゃぁ、もうご飯作らない！」とか言っているよ…親修行の道のりは長いですなぁ～。
＜yukimamちゃん
コメント有り難うね。
妊娠中に何だか重たい内容の日記でごめんね…。
甥っ子さん、2、3年と言われていたのが今年で8歳とは、これこそご家族の愛情と献身的な努力によるものでしょうね。影ながら、甥っ子さんファミリーの幸せをお祈りさせて頂きます。
でもホント、妊娠・出産って奇跡だよね。何もないところから、命が発生して
それが自分の体の中でドンドン大きくなって、ついにはこの世に生まれ出てくるんだから…。
yukimamちゃんは、この奇跡の真っ只中にいるのね～、凄いよね。
どうぞ無理しないように、マタニティーライフをエンジョイしてね。
そして、息子君の残り僅かな一人っ子時代をたっぷり甘えさせてあげてね。
生まれました報告、楽しみにしています！！
うちの娘も、同じ病気です。その当時は埼玉県と岡山県にしか、カテーテルの手術もできず保険もきかず、、、今は大丈夫になってよかったです。今年中には、そろそろカテーテルの手術をしなければ、、10歳になったので、、、病名からブログ見つけて現実逃避してしまう今です、、
＜「すぐ落ち込むママ」さん
コメント有り難うございました。
私も「すぐ落ち込むママ」です…。なので、今回の検査では穴が無いと言われましたが、
「やっぱり開いてました」と言われるかもしれない不安が拭い去れず、半分しか信じられない自分がいます。
落ち込みますよね…。当然です。だって、自分の大切な子供の身体ですもの…
可愛い子供の心臓手術なんて、考えただけでも不安で気が変になってしまいますよ。
現実逃避したくなるのも分かります。
でも、この病気は穴さえ塞げば治るんです。
私のお友達にも、同じ病気のお子さんを持ち、長年悩み苦しみ、無事に手術を終えた人達がいます。
お子さんは今では元気に走り回り、お母さんはこれから手術を受ける子の親に勇気を与えてくれています。同じ悩みを抱え、時には涙し、励まし合う友達が出来たことは私にとっても幸せなことです。
「すぐ落ち込むママ」さんも、独りじゃないです！！！
同じように悩み、共感してくれる人は他にもいますよ。そして、元気になった話しも聞けますよ。
娘さんが無事に手術を終え、穴も無くなり、ママさんもいつも笑顔でいられますよう、心から祈っています。また辛くなったり落ち込んだ時は、私でよろしければいつでもメッセージ下さい。応援しています。
本当にありがとう！！コメントの返事だけで、こんなに気が楽になって、すごく前向きになれます。きっとこの娘の病気の事を話せる人がまわりにいない、、と言うか話したくなくて、自分だけでなんとかしようと思いすぎてたんだとわかりました。本当にありがとうございます。今度、カテーテルができるかの検査入院をします。穴の場所によってはカテーテルの手術ができないかも、、、との事ですが、とにかく前向きにこれから頑張っていきますね！また何かあったらコメントさせて下さいね。
＜「すぐ落ち込むママ」さん
こんにちわ。コメント返しを読んで気持ちが楽になってくれたなんて、私も嬉しいです。
確かに、子供の病気の話って、積極的には人に話す気はしませんよね…。
私も、自責の念が強かったことや、なんだか特別視されるのが嫌という気持ちもあって、
ずっと人にも言えず悩みを抱えたまま悶々と過ごしていました。
でも、たまたまお友達の娘さんの手術の話を聞いて、「それってもしかして心臓手術？」と思い切って切り出し、そこからはそれまでの辛い思いや自分を責めた日々のことを初めて吐き出しました。
涙が止まらず、嗚咽しながら告白するように胸の内を話しました。
お友達は泣きながら「うんうん、分かるよ。辛かったね。でも、治るから、大丈夫だから！！！」って言ってくれて、初めて救われた気がしました。
子供の病気って、やっぱり一人で抱えるには大きすぎるし辛すぎる。
だからこそ、同じような悩みを抱える人に聞いてもらって、吐き出して、共感し励ましあうのが一番だと思います。
カテーテルの手術前検査入院。私も「この冬休みに…」と考えていただけに他人事とは思えません。
すごく不安で辛いでしょうが、お医者様を信じて、娘さんのために乗り切ってください。
心から応援しています。
私でよければ、お話うかがいますので、いつでもメッセージお寄せ下さい。
管理人のみ閲覧できます
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＜鍵コメのchimamoさま
コメント有り難うございます。
chimamoさんは、心臓病で悩み苦しむ子供や親の姿を多く見てこられたんですね…
複雑な気持ちを含め、共感し涙して下さる方がいてくれるというのは、本当に励みになります。
今回、この日記を書くにあたり、本当に色々と悩みました。
自分の子供の病気、特に心臓病という、世間で言えば「重病」にカテゴライズされるであろう病気のことを誤解無く伝えられるだろうか？、と書くことに不安も覚えました。
またこれによって、我が子を見る他の人目が変わってしまわないだろうか？、という恐怖もありました。
でも、同じような悩みを抱え、誰にも言えず独りで戦っている人が他にもいるなら、少しでも希望や共感を届けたい、と思って、大きな決意の元にこの8年間を振り返りながら書きました。
chimamoさんのお言葉、嬉しかったです。有り難うございます。いつもいつも必要な時にポンと背中を押す一言を下さったり、また、どうしようもない時に「大丈夫だよ」と寄り添う言葉を下さったり、本当に感謝しております。本当に有り難うございます。
私は弱くて情けない人間ですが、またお時間ある時に当ブログに来て頂いて、影ながら支えて頂けると心強いです。これからもよろしくお願い致します。
管理人のみ閲覧できます
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鍵コメのＴ・Ｙ様
鍵コメのＴ・Ｙさま
コメント有り難うございました。
子供の病気のことって、母親がずっしり1人で抱え込んでしまうことが多いですよね…。
でももう「頑張らなきゃ」って思わなくても良いですよ。今までも、今も十分頑張って
おられるのですから、ね！
私の拙いこの日記に共感して下さり、病気の子供を連れてのインド赴任を少しでも前向きに
捉えることができた、と仰って頂き、非力ながら、お役に立てたようで私も嬉しいです。
日本でインドの医療情報を得るのはなかなか難しいですが、行ってみたら、意外と（失礼…）
近代的で安心出来ると思いますよ。
我が家の子供達、いまだに「インドに戻りたい」｢インドの方が良かった」と言っています。
Ｔ・Ｙさんのお子様も、インドできっと楽しく過ごせると思いますよ！心配無用です（笑）
ご家族の皆さんにとって、忘れがたい思い出深いインド生活が送れますよう、心から願っています。
これから渡印に向けて、荷造りや予防接種計画など大変でしょうが、疲れを溜めないように
して下さいね。
私も心房中核欠損症の病気を持って産まれました。
私の場合は穴が塞がらず手術を行って完治しました。
病気を持って生まれた子供側からしたらそのように謝られるほど深刻に考えたことがなかったので、両親もそのように考えてたのかなと思うと胸が痛みました。
私の場合は穴が塞がらず手術を行って完治しました。
病気を持って生まれた子供側からしたらそのように謝られるほど深刻に考えたことがなかったので、両親もそのように考えてたのかなと思うと胸が痛みました。
ありがとうございます
＜まぁ様
コメント有り難うございます。
ご自身が心房中隔欠損だったとのことで、子供の気持ちを聞かせて頂けて、
同じ病気の子を持つ母親としては少し気持ちが軽くなりました。
有り難うございます。
手術で完治されて、本当に良かったですね！！ご両親の嬉しい気持ち、お察しします。
子供が病気をもっていようがいなかろうが、親というのは本来、子供のことを我が身を切るような
想いで心配し、支えようとし、ひたすら愛情を注ぐ生き物だと思います。
まぁ様がこの日記を読んで、ご両親のお気持ちを想像されたことは、それだけで親にとっては嬉しいことでしょうし、まぁ様がとても親思いのお子さんであるということだと思います。
うちの場合は「親の心配、子知らず」ですよ、きっと（笑）
No title
こんなに遅れてから失礼します。娘さん元気に育ってますか?実はうちの娘が今、10ヶ月になりますが1ヶ月の時に心房中隔欠損症と診断されました。今日の診断で穴は6mmと言われ生活上の影響はないと医師に言われましたが内心、すごく不安でした。今日このブログを見てすごく希望が持てました！前向きに穴が塞がることを願いたいと思います。
sccさまへ
コメント有り難うございました。
娘さん10ヶ月なんですね。可愛い盛りですよね～。我が家の娘は4年生ですが、小憎たらしい話し方をしては母子のバトルが絶えません…（汗）娘の赤ちゃん時代の笑顔を思い出しながら怒りを堪えることにします（笑）…とここまで書いたように、娘はピンピンして元気ですよ！！
私の娘も周りの同じ病気のお子さんもそうですが、「普段通り生活していて心配ないよ」と医師に言われてそのまま何年も経ち、親も本人も病気のことをすっかり忘れていた、っていう人もいるほどです。
SCCさんの娘さんの心臓の穴が小さく小さくなって、いつか消えてしまうことを心から祈っています。親として辛い時もあると思いますが、大丈夫！！いつでもお子さんの側で「大丈夫だよ！」って笑っていてあげて下さいね。
娘さん10ヶ月なんですね。可愛い盛りですよね～。我が家の娘は4年生ですが、小憎たらしい話し方をしては母子のバトルが絶えません…（汗）娘の赤ちゃん時代の笑顔を思い出しながら怒りを堪えることにします（笑）…とここまで書いたように、娘はピンピンして元気ですよ！！
私の娘も周りの同じ病気のお子さんもそうですが、「普段通り生活していて心配ないよ」と医師に言われてそのまま何年も経ち、親も本人も病気のことをすっかり忘れていた、っていう人もいるほどです。
SCCさんの娘さんの心臓の穴が小さく小さくなって、いつか消えてしまうことを心から祈っています。親として辛い時もあると思いますが、大丈夫！！いつでもお子さんの側で「大丈夫だよ！」って笑っていてあげて下さいね。
はじめまして
初めまして。ちょうど1年前に現在小学校1年生の娘の「心房中核欠損症」が判明しました。
自覚症状は今のところなく、いたって元気です。小さい頃は風邪をひきやすかったのですが、小学生になり毎日片道30分の道のりを元気に通学しており、体力がついてきたね～なんて喜んでいた矢先の宣告でした。
小学生のうちに治療をと考えています。手術かカテーテルか、両方のメリット、デメリットを考えると本当に決断がつかない状態です。ネットで検索していてこちらのブログにたどり着きました。
私も主人も娘も、この病気を冷静に受け止めてはいますが、同じ病気の子が周囲にいなくて（当たり前といえば当たり前ですが）、心細い思いがしています。こちらのブログを読ませていただいて、心強かったです。ありがとうございました。
自覚症状は今のところなく、いたって元気です。小さい頃は風邪をひきやすかったのですが、小学生になり毎日片道30分の道のりを元気に通学しており、体力がついてきたね～なんて喜んでいた矢先の宣告でした。
小学生のうちに治療をと考えています。手術かカテーテルか、両方のメリット、デメリットを考えると本当に決断がつかない状態です。ネットで検索していてこちらのブログにたどり着きました。
私も主人も娘も、この病気を冷静に受け止めてはいますが、同じ病気の子が周囲にいなくて（当たり前といえば当たり前ですが）、心細い思いがしています。こちらのブログを読ませていただいて、心強かったです。ありがとうございました。
かよこさまへ
＜かよこさま
コメント頂き、有り難うございました。
私も我が子の病気のことは長年周囲に言えずにいましたので、同じように一人で抱え込んでおられる親御さんは多いと思います。だから情報も少なくて、不安も強くなってしまうんでしょうね。
かよこさんご夫妻はお子さんの病気を冷静に受け止めておられる、とのこと。凄いと思います。親がどっしり「大丈夫だ」と構えていれば、お子さんもきっと安心出来るはずです。
とにかく、この病気は穴さえ塞がれば治るのですから、希望を持ちましょうね！！
こうしてコメントを頂くことで、私もとても救われています。同じような気持ちなのは私だけじゃなかったんだ、みんな気丈に頑張っている、そんな風に励まされます。有り難うございます。
娘さんの心臓の穴が塞がるように影ながら祈っております。
希望
先月、一ヶ月検診で息子は心房中隔欠損症の診断をうけました。より病気を知りたく、また希望ももちたくてネットで検索していてこちらのblogがヒットしました。
私も強くなければ、前向きでなければと日々気持ちを維持しようと思ってますがやはりこの小さい生まれたての身体にメスが入るのかと思うととても辛く一人泣けてきてしまいます。ごめんねという気持ちでいっぱいです。
私も希望を強くもち子どもを支えていきたいと思います。数年前に書かれていらっしゃるこのblogですが、とても励まされました。ありがとうございます。
私も強くなければ、前向きでなければと日々気持ちを維持しようと思ってますがやはりこの小さい生まれたての身体にメスが入るのかと思うととても辛く一人泣けてきてしまいます。ごめんねという気持ちでいっぱいです。
私も希望を強くもち子どもを支えていきたいと思います。数年前に書かれていらっしゃるこのblogですが、とても励まされました。ありがとうございます。
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